Nýlega var Vignir Ljósálfur Jónsson kennari í viðtali hjá DV ásamt Kolbrúnu Baldursdóttir. Vignir segir þar sína sögu eftir að hann og Kolbrún skildu, hvernig hann barðist við HIV og missti kærasta úr sjúkdómnum og hvaðan þetta óvanalega nafn Ljósálfur kemur.
Eftir að hann og Kolbrún skildu kynntist hann og hóf sambúð með Þórði Jóhanni Þórissyni sem kallaður var Tóti.
Eins og svo margir Íslendingar kynntust þeir á djamminu og Vignir lýsir því sem ást við fyrstu sýn. Vignir var nýkominn út úr skápnum og mikil gerjun og rót á lífi hans. Honum hafði ekki liðið beinlínis illa með Kolbrúnu en eftir skilnaðinn varð hann glaðari og frjálsari. Svona átti sambúð að vera.
Á níunda áratugnum voru sífellt fleiri að koma út úr skápnum sem samkynhneigðir menn og lentu margir í skelfilegum fordómum, upphrópunum og jafnvel ofbeldi. En Vignir og Tóti, sem starfaði í banka, sluppu blessunarlega við það. Það var hins vegar önnur vá sem steðjaði að þeim líkt og svo mörgum samkynhneigðum karlmönnum á níunda áratugnum, HIV-veiran.
Árið 1992 greindist Tóti með HIV. Þetta var fyrir tíma hinna öflugu lyfja sem halda einkennunum niðri og því nánast ígildi dauðadóms að fá greiningu. Alvarlegur í bragði segir Vignir:
„Hann varð mjög veikur og missti tiltölulega snemma alla hreyfigetu. Síðan sjónina. Þetta var rosalega erfitt en allir í kringum okkur, bæði vinir og fjölskylda, sýndu okkur gríðarlega mikinn stuðning og voru ávallt reiðubúnir að hjálpa. Hann þurfti mikla umönnun, sérstaklega síðustu dagana, og þegar ég þurfti á hvíld að halda komu fjölskyldumeðlimir og leystu mig af.“
Tóta leið svo illa yfir að hafa misst sjónina og vera svo algjörlega upp á aðra kominn að hann reyndi í tvígang að fyrirfara sér með viskíi og svefntöflum. Í annað skiptið náði Vignir að koma í veg fyrir það en í seinna skiptið var Tóti sofnaður og þurfti að dæla upp úr honum. Tóti var kominn í öngstræti og sá ekki fram á neina framtíð. Aðrir HIV-smitaðir vinir þeirra úr samfélagi samkynhneigðra voru líka að veikjast og deyja. Þetta var eiginlegur faraldur. En Vignir hugsaði hins vegar ekki um framtíðina og hvort Tóti mundi deyja. Hann leyfði sér það ekki.
Ekki áfall að greinast
Þegar Tóti greindist fór Vignir ekki strax og lét prófa sig heldur liðu einhverjir mánuðir þangað til. Þá mánuði hugsaði hann varla um annað en hvort hann væri smitaður. Var ekki viss en bjóst alveg eins við því. Hann var mjög leitandi á þessum tíma og leitaði meðal annars í trúarleg rit, bæði kristin og önnur.
„Það var mikil hræðsla almennt við HIV og þetta sást til dæmis í dagblöðunum þar sem fyrirsögnum um alvarleika fársins var slegið upp. Þetta var svolítið rosalegur tími til að upplifa.“
Fannstu fyrir fordómum og hræðslu fólks í kringum ykkur? „Nei, aldrei neinu slíku. Hvorki frá fjölskyldu né vinum okkar. Þau voru vissulega hrædd um okkur, að við myndum veikjast og deyja. En ekki við að smitast af okkur eða sjúkdóminn sjálfan.“
Varstu hræddur um líf þitt? „Nei. Þegar ég loksins fór í prufuna og fékk að vita að ég væri smitaður þá var það einhvern veginn ekki áfall eða stórar fréttir. Ég var búinn að hafa svo langan tíma til að velta þessu fyrir mér og undirbúa mig. Alla daga hugsaði ég stanslaust um hvort ég væri smitaður eða ekki. Eftir að ég greindist breyttist ekki mjög mikið hvað varðaði mína heilsu til að byrja með en seinna meir varð ég mjög veikur.“
Eftir greininguna fór Vignir strax á lyf en þau voru ófullnægjandi. Í október árið 1993 lést Tóti síðan af sínum sjúkdómi en hann og Vignir höfðu þá verið saman í sjö ár. Það var ekki til nein áfallahjálp fyrir fólk til að takast á við slíkan missi og Vignir vissi þá að hann gæti farið sömu leið.
Hann sótti samkomur sem kallaðar voru Snæfellsásmótin, sem Guðlaugur og Guðrún Bergmann í Karnabæ stýrðu. Þeirri reynslu hefur hann lýst áður í viðtali við Rauða borðann, blað HIV-samtakanna. Á þessum andlegu samkomum gat fólk talað um sín vandamál og á einum fyrirlestri, þar sem kona lýsti makamissi, brotnaði Vignir niður og grét svo mikið að hann kom ekki upp orði. Hann var algerlega bugaður af harmi og var lagður á dýnu af öðrum fundargestum. Lýsti hann því sem nokkurs konar uppgjöri við þennan mikla missi.
Eftir það fór Vignir sjálfur að veikjast alvarlega og lá lengi á spítala. Hann hefur verið með psoriasis-húðsjúkdóminn síðan hann var átján ára gamall og HIV-veiran braut niður ónæmið fyrir honum.
„Í eitt sinn var ég þrjá mánuði á spítalanum og var næstum búinn að yfirgefa þetta jarðlíf. Ég fékk slæma psoriasis-sýkingu, fékk slæm hitaköst og öll húðin þakin, var eins og hraun. Þegar maður er svona mikið veikur þá verður manni alveg sama um tilveruna. Ég fann ekki fyrir neinni hræðslu og var alveg tilbúinn að kveðja.“
Í kringum árið 1997 komu hinir nýju HIV-lyfjakokteilar til sögunnar sem Vignir lýsir sem kraftaverki. Allt í einu gátu HIV-smitaðir gert ráð fyrir að lifa í lengri tíma, en fram að því höfðu allar slíkar hugsanir þurft að víkja. Sumir voru búnir að búa sig undir dauðann en aðrir settu öll framtíðarplön einfaldlega á bið.
Lyfin gáfu líf en Vignir hefur þó verið óheppinn að því leyti að venjuleg HIV lyf virka illa á hann og þarf hann því á meiri lyfjagjöf að halda en flestir HIV-smitaðir því hans veira er fljótari að mynda ónæmi gagnvart lyfjum en flestra annarra. Auk þess hefur hann þurft að kljást við erfiðar aukaverkanir lyfjanna svo sem bólgur, magaverki, ofsjónir og ranghugmyndir. Um tíma þurfti hann að hafa stóra gashylkjabyssu á sér. Hann hefur verið á lyfjum sem talin hafa verið svo erfið að spítalinn krafðist þess að hann skrifaði undir pappíra um að spítalinn bæri ekki ábyrgð á aukaverkununum.
Lesið viðtalið allt á DV: Vignir Ljósálfur: „Fann ekki fyrir neinni hræðslu og var alveg tilbúinn að kveðja“
